Isabel Munzón, de 59 anys i afectada per esclerosi múltiple, amb el seu marit, Carlos Ruiz, de 61, al seu domicili del barri del Poble Nou-Zona Esportiva.

L'esclerosi múltiple: conviure amb la malaltia de les mil i una cares 

31.03.2021 | 04:00

Aquesta és una de les malalties neurodegeneratives que té més impacte en persones joves, perquè acostuma a començar entre els 30 i els 40 anys, o fins i tot abans, en un moment de la vida en què t'estàs plantejant el teu futur, i sovint t'obliga a reorganitzar els plans", explica Sílvia Ramos, neuropsicòloga d'Avan, una entitat terrassenca que vetlla per millorar la qualitat de vida de les persones amb alteracions neurològiques.

L'especialista es refereix a l'esclerosi múltiple, una malaltia neurodegenerativa i crònica del sistema nerviós central que es desencadena per mecanismes autoimmunes; és a dir, el sistema de defensa de l'organisme actua contra la mielina, una substància que envolta els nervis. "En l'esclerosi múltiple, el cos ataca el sistema nerviós central, format pel cervell i la medul·la espinal", explica el doctor Javier Sotoca, responsable de la Unitat d'Esclerosi Múltiple del Servei de Neurologia de MútuaTerrassa. "Quan això passa, els pacients tenen brots o atacs de la malaltia, que poden produir pèrdues de mobilitat i afectacions cognitives, entre altres seqüeles", comenta. "Entre brot i brot, es recuperen aquestes pèrdues, almenys parcialment", indica.

Però a mesura que els atacs se succeeixen, l'esclerosi múltiple deixa el seu rastre. "Les lesions inflamatòries causades pels brots acaben sent com 'cicatrius' que el cos assumeix, que ja no desapareixen; el que tractem d'evitar des del punt de vista mèdic és l'aparició de nous brots, de noves 'cicatrius'", afirma.

"Gràcies als tractaments actuals, quan es tracta d'una esclerosi múltiple recurrent-remitent, és a dir, quan cursa en brots, el pacient pot tenir una qualitat de vida bona; el seu diagnòstic no té res a veure amb el que significava 10 anys enrere", indica el doctor Gabriel Salazar, cap del servei de neurologia del Consorci Sanitari de Terrassa (CST).

Treure l'estigma
A la Isabel Munzón, de 59 anys i veïna del Poble Nou-Zona Esportiva, li van dir que tenia esclerosi múltiple amb poc més de 40. Amb la pertinent atenció mèdica, ja en fa diversos que no ha patit cap brot. "Ara bé, conviure amb la malaltia és difícil, ja que no et pots moure com voldries i no pots fer les feines de casa més senzilles; ni cuinar, pràcticament", comenta. La Isabel recorda que en el moment del diagnòstic "li van sorgir molts dubtes; tenint, a més, els fills encara petits".

El seu marit, en Carlos Ruiz, de 61 anys, explica que el primer brot que va patir la seva parella, li va afectar la visió i la mobilitat de les cames. "Quan el brot passa, la Isabel va recuperant les capacitats que 'l'atac' li ha minvat, però mai s'acaba recobrant el 100% de la pèrdua", assenyala.

En Carlos recorda com el darrer brot de la Isabel va resultar molt fort. "No reconeixia ni la família ni l'entorn; aquella situació li va incidir en la capacitat memòria i la parla", afegeix. En Carlos acompanya diversos cops per setmana la seva parella a l'associació terrassenca Avan, que ofereix un servei de rehabilitació per als pacients amb esclerosi múltiple.

La fisioteràpia, la teràpia ocupacional, la logopèdia i la rehabilitació cognitiva són diferents vessants tractades a Avan. "Cal un treball tant físic com cognitiu de la malaltia, perquè a banda dels problemes de motricitat, a mesura que es repeteixen els brots, poden donar-se dificultats d'atenció o planificació del dia a dia", afirma la neupsicòloga Sílvia Ramos. "I és fàcil que la persona tendeixi a quedar-se a casa i a aïllar-se", diu l'especialista.

Vies d'escapament
També a l'associació egarenca acudeix regularment en Jordi Calvís, de 64 anys. Com la Isabel, aquest veí, pintor i escultor de Sant Quirze del Vallès té esclerosi múltiple recorrent. "Me la van diagnosticar amb 25 anys; ara porto un caminador per moure'm, tot i que fa temps que no tinc cap brot i a més no prenc medicació", explica. "Els meus primers símptomes van ser inestabilitat en caminar, a la parla i vaig trobar que hi veia doble", recorda.

"Des del primer moment m'ho vaig voler agafar en positiu i, a més, l'art ha estat per a mi una via d'escapament de l'esclerosi; psicològicament està clar que hi has de posar de part teva, perquè si no és una situació que et va ensorrant", diu.

Amb tot, el doctor Gabriel Salazar, cap del servei de neurologia del Consorci Sanitari de Terrassa, subratlla la necessitat de desestigmatitzar la malaltia. "Quan cursa amb brots recurrents, tractada a temps, el pacient té l'expectativa de vida de qualsevol altra persona", indica. "És cert que en un 15% dels casos apareix una esclerosi múltiple primària-progressiva, que és més pròpia dels homes que de les dones, en què no podem aturar el procés inflamatori ni la degeneració de la medul·la espinal; és una assignatura pendent", apunta.

Sobre els tractaments en estudi, el neuròleg indica que "existeixen investigacions en marxa destinades a 'remielinitzar', és a dir, a intentar tornar la mielina, la substància que recobreix els nervis, i que l'esclerosi múltiple fa perdre". És un pas més en l'arsenal de fàrmacs existents per abordar una alteració que es presenta amb manifestacions diferents en cada pacient. És per això que se la coneix com a "la malaltia de les mil cares".

Noticias relacionadas