Gala benéfica el 8 de junio por Sanfilippo

01.06.2018 | 04:20
Belén Zafra, de la asociación Sanfilippo, y la concejal Eva Candela.

El próximo 8 de junio tendrá lugar en el Hotel Don Cándido una gala cena-cocktail a beneficio de la asociación Sanfilippo Barcelona. La convocatoria incluirá la actuación de los monologuistas Barragán, Jorge Santini y Alberto Demomento, un desfile de moda a cargo de Arnelia World y diversas perfomances que protagonizarán los colectivos de Star Wars Legión 501, Rebel Legion, Star Props, y Spansih Garrison. Algunos de los protagonistas de la iniciativa llegarán desde Zaragoza.

Belén Zafra, presidenta de la entidad organizadora, explicó ayer los detalles de esta convocatoria secundada por la teniente de alcalde de Derechos Sociales y Servicios a las Personas, y concejal de salud, Eva Candela.

La entidad ha emprendido toda una campaña de recaudación con el objeto de conseguir los tres millones de euros necesarios para el inicio de los ensayos clínicos en humanos de una nueva terapia génica. E una primera fase un consorcio de entidades a nivel mundial, Hands (que agrupa a siete entidades de afectados a nivel mundial) consiguió los más de un millón y medio de euros para emprender las investigaciones de una nueva terapia génico que se probó, con éxito, en animales. "La terapia funciona", asegura Zafra, pero ahora es necesario probarla en humanos e impedir "la muerte prematura" de los afectados por esta enfermedad rara (72 en España), a nivel mundial.

Los resultados de la prueba "han sido buenísimos", pero muchos de los afectados son ahora adolescentes (la esperanza de vida de los afectados por esta enfermedad degenerativa está entre los 15 y los 20 años) y hay que actuar "a contrarreloj."

La cena-cocktail comenzará a las 9 de la noche y el precio del donativo es de 30 euros (33 en el evento.).

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