L'Acadip ven participacions de loteria i diversos articles de merchandising per recaptar diners per a la seva causa.
Acadip

Al costat dels que pateixen dèficits immunitaris

05.10.2019 | 04:00

L'Associació Catalana de Dèficits Immunitaris Primaris (Acadip) agrupa a desenes de persones diagnosticades amb tota mena d'immunodeficiències primàries, un grup de malalties motivades per l'alteració quantitativa i/o funcional dels diferents mecanismes implicats a la resposta immunitària. Des de l'entitat donen suport als malalts i als seus familiars, fan divulgació d'aquestes afeccions i col·laboren amb la comunitat científica per intensificar la investigació.

Les immunodeficiències primàries (IDP) són un grup de malalties motivades per l'alteració quantitativa i/o funcional dels diferents mecanismes implicats a la resposta immunitària que globalment afecten 1 de cada 2.000 nounats vius. Inclouen més de 300 malalties de les quals coneixem el defecte congènit en més de 150.

Tot i que afecten principalment a nenes i nens, avui en dia els casos en pacients adults ja suposen un 40% del total. No és infreqüent que afectin diversos membres d'una mateixa família.

Els pacients afectes d'una IDP són susceptibles a patir infeccions de gravetat variable que, si no són tractades de forma adient, poden ser fatals o deixar seqüeles que empitjorin la qualitat de vida de qui les pateix. També existeix un major risc a patir malalties autoimmunitàries, neoplàsies, sobretot del teixit limfàtic, al·lèrgies i càncer infantil.

En moltes ocasions, els malalts requereixen nombrosos controls mèdics i tractaments tant hospitalaris com a domicili de forma indefinida. Així, es tracta, en la majoria de casos de malalts crònics amb tot el que això suposa per a ells i les seves famílies tant a nivell físic com psicològic i social.

Amb la intenció de donar suport a totes les persones diagnosticades de qualsevol mena d'IDP i els seus familiars, el mes de juny de l'any 2008 va néixer l'Associació Catalana de Dèficits Immunitaris Primaris (Acadip). Es tracta d'una entitat d'utilitat pública que forma part de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). L'associació treballa per aconseguir que malalts i familiars puguin assolir el màxim grau de qualitat de vida possible; fer divulgació de les immunodeficiències primàries entre els professionals sanitaris i la població en general, amb l'objectiu que els malalts puguin beneficiar-se'n i conviure millor amb la seva malaltia; i col·laborar amb la comunitat científica per ajudar-la a intensificar la seva tasca d'investigació en la recerca de nous tractaments per les immunodeficiències primàries.

Llargues temporades
L'àmbit d'actuació de l'Acadip és principalment tot el territori de Catalunya. Actualment l'associació col·labora molt estretament amb la Unitat de Patologia Infecciosa i d'Immunodeficiències de Pediatria de l'Hospital de la Vall d'Hebron i amb la Unitat d'Immunologia Clínica i d'Immunodeficiències primàries de l'Hospital Sant Joan de Déu, que és també Unitat Funcional d'Immunologia Clínica de l'Hospital Clínic i Provincial de Barcelona.

"Les IDP són malalties molt minoritàries, greus i complicades. Són molt difícils de diagnosticar i això suposa un patiment per als pacients i les seves famílies, que poden passar llargues temporades d'ingressos als hospitals, envoltats d'incertesa i dubtes", expliquen des de l'associació. "L'Acadip va néixer de la necessitat d'agrupar-se i lluitar plegats per superar les dificultats que suposen les malalties minoritàries, per intentar conscienciar a la societat de la seva existència i per aportar el nostre granet de sorra als hospitals i centres de recerca i investigació", diuen.

La junta de l'entitat ha estat renovada recentment. L'actual presidenta és Silvia Álvarez, mare del Leo, un nen de 8 anys trasplantat de medul·la a conseqüència d'una síndrome d'immunodeficiència combinada greu, el que es coneix popularment com un "nen bombolla". La secretaria és la terrassenca Esther Ferer, mare del Pol, un infant d'11 anys amb síndrome SAVI (vasculopatia associada a la proteïna STING d'aparició en la infància), "una IDP tan minoritària i complexa que va tardar 7 anys a ser diagnosticat".

Els altres membres de la junta directiva també tenen relació directa amb el món de les immunodeficiències primàries. Mentre que alguns són pares d'infants que en pateixen, altres estan afectats per alguna d'aquestes malalties.

L'entitat compta amb l'assessorament mèdic de Pere Soler, cap de la Unitat de Patologia Infecciosa i Immunodeficiències de Pediatria de l'Hospital Vall d'Hebron, i Laia Alsina, cap de la Unitat d'Immunologia Clínica i Immunodeficiències Primàries de l'Hospital Sant Joan de Déu.

"Les immunodeficiències primàries són bastant desconegudes. No se'n parla gaire i com a mare o pare d'un nen afectat et sents una mica sol. D'aquí va néixer una mica l'Acadip", explica Esther Ferrer. "Tot i que cada cas d'IDP és un món hi ha uns denominadors comuns, el més rellevant dels quals és que el sistema immunològic dels afectats no funciona correctament. Els símptomes són diferents en cada cas però els tractaments sovint s'assemblen", afegeix.

"Des de l'Acadip fem divulgació per tal que les IDP deixin de ser quelcom estrany que ningú coneix", comenta Ferrer. "A Terrassa, per exemple, estem preparant una jornada a l'escola del meu fill per donar a conèixer les IDP als seus companys de curs. El Pol fa molts anys que té la malaltia i els seus companys no saben què li passa. Veuen que sovint va a París, perquè allà hi ha un projecte obert, però no et saben explicar què té", assegura.

Material per jugar
Més enllà de la divulgació, "Tinc IDP: no estic sol" és una de les iniciatives més destacades amb les quals col·labora l'Acadip. Es tracta d'un projecte que ofereix atenció integral i suport psicològic a nens i nenes amb IDP i a les seves famílies, i que millora considerablement la qualitat assistencial. Impulsat per la Barcelona PiD Foundation i l'Acadip, amb el suport de l'Obra Social "la Caixa" i la Diputació de Barcelona, el projecte es duu a terme a la Unitat de Patologia Infecciosa i Immunodeficiències Primàries (UPIIP) de Vall d'Hebron. També hi col·labora la Unitat d'Atenció a la Ciutadania i Treball Social del mateix hospital.

Dins d'aquest projecte, els pacients amb immunodeficiències primàries que han d'ingressar a l'Hospital Maternoinfantil Vall d'Hebron reben un kit d'acollida amb material per jugar i distreure's per fer més divertida i entretinguda la seva estada hospitalària. El kit consisteix en unes motxilles que contenen jocs, llibres, llapis de colors o joguines adaptades a l'edat del pacient, amb la finalitat que l'infant senti que l'hospital és un espai on es tenen en compte les seves necessitats i desitjos, un lloc on, a banda de curar-lo, es preocupen per aconseguir que se senti còmode i que passi el temps d'una manera agradable i lúdica.

Dins del projecte, que l'any 2018 va arribar a 75 pacients i 157 cuidadors i familiars, també s'ofereixen ajuts socials com tiquets menjador per a cuidadors i beques de transport.

L'Acadip, a més, ofereix wifi als hospitals per als pacients ingressats i dona suport en la formació en IDP per a metges residents. Així, aquest any, dins dels actes celebrats amb motiu de la Setmana Mundial de les IDP, que va tenir lloc del 22 al 29 d'abril, l'associació va col·laborar un any més en el curs de formació coordinat pel grup d'IDP de la Societat Catalana de Pediatria i la Societat Catalana d'Immunologia.

L'entitat programa habitualment jornades per a pacients i cursos, xerrades i sessions informatives per a professionals. Per tal de recaptar diners per ajudar a finançar projectes de recerca científica, organitza tota mena d'activitats lúdiques solidàries, des de caminades populars, fins a torneigs esportius o partits, passant per espectacles de teatre, fires i trobades. També venen merchandising. A més dels diners que recapten amb aquestes activitats, l'Acadip es finança també amb la quota anual de 25 euros que paguen els seus 160 socis i amb subvencions, donacions i patrocinis puntuals d'empreses.

La cita
Aquest diumenge 6 d'octubre organitzen, juntament amb l'associació Fòrum Dona, una caminada d'uns 10 quilòmetres que començarà a les nou del matí a la Plaça Major de Roda de Ter. El preu de les inscripcions és voluntari.

Fitxa de l'entitat 

Any de fundació
Juny de 2008
 
Presidenta
Silvia Álvarez
 
Objectius
Donar suport als malalts que pateixen qualsevol tipus d'immunodeficiència primària i als seus familiars; aconseguir que assoleixin el màxim grau de qualitat de vida possible; fer divulgació de les immunodeficiències primàries entre els professionals sanitaris i la població en general; i col·laborar amb la comunitat científica per ajudar-la a intensificar la seva tasca d'investigació en la recerca de nous tractaments per a les immunodeficiències primàries.
 
Beneficiaris
Persones diagnosticades de qualsevol tipus d'immunodeficiència primària, familiars i comunitat científica.
 
Contacte
acadip.org
info@acadip.org
Tel.: 93 470 11 19