--
Taller de cuina realitzat a les instal·lacions d'Ader per la Fundació Alícia amb l'ajuda de Vifor Pharma.
Ader - Associació de Malalts del Ronyó de Catalunya

La insuficiència renal més enllà dels ronyons 

10.06.2019 | 12:17

Les persones afectades per una insuficiència renal han de conviure amb la malaltia i tot el que comporta. Tenir una insuficiència renal no és només un problema de salut, sinó que l'afectació pot tenir conseqüències en l'àmbit familiar, laboral i social. En aquest sentit, des de la seva fundació, Ader (Associació de Malalts del Ronyó de Catalunya) ofereix tot un conjunt de serveis assistencials als seus associats. Aquests serveis estan atesos per professionals qualificats en diverses especialitats i amb experiència en el tracte de persones amb insuficiència renal que posen a disposició dels socis de l'entitat els seus coneixements, sigui en els seus gabinets professionals o a la seu social d'Ader.

Un dels serveis més rellevants és el d'assessoria jurídica. Des d'aquest servei es dona assessorament legal sobre temes diversos, però relacionats sempre amb la malaltia renal. Les consultes més freqüents versen sobre la tramitació d'invalidesa i els drets laborals de les persones que entren en tractament de diàlisi.

L'objectiu de l'assessoria laboral i jurídica és oferir suport als associats en matèria legal relacionada amb la seva situació laboral i amb les modificacions sobrevingudes arran de la malaltia. L'advocada Sílvia Gallés atén el servei des de principis d'any. Abans i al llarg de vint anys, qui estava al capdavant d'aquest servei era l'advocat Miguel Medes.

"El malalt renal ha de conciliar la seva situació com a pacient amb la seva vida personal i la seva activitat laboral i això és complicat. La majoria de persones amb una insuficiència renal crònica passen per un tractament d'hemodiàlisi, és a dir, depenen d'una màquina a la qual s'han de connectar entre tres i quatre hores al dia, tres dies a la setmana", destaca el lletrat.

Medes recorda que fa uns anys, la Seguretat Social no reconeixia la insuficiència renal crònica com a malaltia invalidant. "La reconeixia com a malaltia però considerava que no comportava necessàriament un impediment perquè el malalt pogués seguir fent vida normal i continuar amb la seva activitat laboral habitual. No es tenia en compte que les persones que fan diàlisi depenen d'una màquina, cosa que comporta un important esgotament físic i complica poder fer una vida laboral normal", diu. Els malalts no hi estaven d'acord i van fer pressió perquè això canviés.

"Vam començar per la via de la impugnació quan es demanava la incapacitat i es denegava", recorda l'advocat, que afegeix que amb el temps "vam començar a guanyar als tribunals". "Vam passar d'una situació en què la Seguretat Social no reconeixia cap grau d'incapacitat a què els tribunals admetessin la incapacitat permanent absoluta", explica. "Ara fa 15 o 16 anys que la Seguretat Social va canviar de criteri", detalla.

En aquest sentit, des d'Ader es dona tota la informació referent a aspectes com aquest i s'ajuda a tots els socis que volen a tramitar la sol·licitud d'incapacitat. En la majoria de casos de persones amb insuficiència renal crònica en tractament de diàlisi, sigui hemodiàlisi o diàlisi peritoneal, les sol·licituds s'accepten tot i que ho tenen més fàcil els treballadors per compte d'altri que els autònoms. "Els treballadors per compte propi ho tenen més difícil. Encara que facin diàlisi, la Seguretat Social de vegades considera que no fan una feina tan feixuga o que la poden delegar a un treballador", lamenta Medes.

L'advocat també explica que la resolució de la Seguretat Social és de caràcter permanent i que normalment no és revisable fins que hagin passat dos anys. "Si al pacient que estava fent diàlisi i se li havia reconegut una incapacitat permanent total o absoluta se li fa un trasplantament, un cop complert aquest període de dos anys, s'inicia un expedient de revisió de grau. Pot ser que se li mantingui, que passi de tenir una incapacitat permanent absoluta a tenir-ne una de total o que perdi el reconeixement d'incapacitat. Si el malalt no hi està d'acord, pot recórrer la decisió", comenta Medes. De la mateixa manera, si aquest malalt rebutja el nou ronyó i ha de tornar a fer diàlisi, pot tornar a sol·licitar el reconeixement de la incapacitat.

L'advocat manté que no és una situació fàcil per als malalts. "Molts pensen que podran seguir treballant i no demanen la incapacitat. Alguns, però, al cap d'un temps veuen que no poden seguir el ritme i llavors decideixen començar els tràmits", puntualitza el lletrat, que destaca que quan un treballador passa a tenir una incapacitat permanent absoluta s'extingeix el contracte laboral però que si en el termini de dos anys el treballador recupera la capacitat, l'empresa l'ha de reincorporar.

Mendes opina que és important que els malalts renals tinguin tota la informació, coneguin totes les opcions i puguin decidir. Per això, creu interessant que des d'Ader s'ofereixi un servei com aquest.

L'assessorament jurídic, doncs, és un servei molt interessant per als socis de l'entitat, però no és l'únic. Un altre dels serveis més rellevants que ofereix Ader és el d'assessorament dietètic. I és que un dels pilars bàsics de la malaltia renal és l'alimentació. Una nutrició adequada millora molt el pronòstic i retarda l'evolució de la insuficiència renal, per això és important cuidar l'alimentació en tots els estadis de la malaltia.

La Marina Sisó és la dietista que des del mes de juny de 2016 dona assessorament als socis d'Ader sobre tot allò relacionat amb l'alimentació. "Assessoro a tots aquells associats que necessiten consell nutricional, que no saben com enfocar la seva dieta, etc", comenta Sisó.

"Cada persona és un cas. En funció de l'edat, del pes i dels nivells de fòsfor, potassi i creatinina, per una banda, i de colesterol, triglicèrids i altres, per l'altra, els recomano una dieta o una altra", assegura Sisó. No obstant això, tots els malalts renals han d'evitar la sal i limitar aliments rics en potassi, com les verdures, les fruites, els llegums i els fruits secs, i els rics en fòsfor, com els làctics, els ous, les carns processades i els aliments envasats. Cal seguir una alimentació el més equilibrada i sana possible, mantenir-se en un pes adequat i seguir una dieta normoproteica. "Tendim a consumir més proteïnes de les necessàries i tot i que depèn de cada persona i el seu pes, els malalts renals han d'anar molt amb compte de no fer una dieta hiperproteica", destaca la dietista.

Sisó reconeix que amb la dieta no s'evita el deteriorament del ronyó "però ajudem a atraçar el progrés de la malaltia". En aquest sentit, sosté que l'alimentació és molt important i que els malalts necessiten informació fiable. "A alguns centres sanitaris aquest servei no existeix o no hi ha prou recursos per atendre a tots els malalts. Si uns no hi poden arribar, hem de mirar d'arribar-hi els altres", diu.

Seguir una dieta estricta i viure, en molts casos, lligat a una màquina costa d'acceptar o gestionar. La insuficiència renal va molt més enllà de la salut del ronyó i pot afectar els malalts psicològicament. Per això, Ader ofereix un servei d'assessorament psicològic amb l'objectiu d'oferir suport professional mitjançant una acció preventiva i orientativa a les persones que necessiten ajuda per prendre decisions o resoldre problemes que alteren el seu ritme de vida normal a causa del diagnòstic de la malaltia.

A més d'oferir orientació, el servei implica també suport, discussió de temes en funció d'objectius, desenvolupament d'una planificació, establiment de metes, etc. perquè la malaltia tingui el menor impacte possible en la vida del pacient.

El psicòleg Manuel Flo ofereix les teràpies més adequades per aprendre a conviure amb la malaltia i a superar els nous reptes que es plantegen arran del diagnòstic. El també sexòleg ofereix teràpies individuals i de parella als socis d'Ader.

"Els pacients que fan diàlisi i les famílies pateixen ansietat. Hi ha molts malalts que acaben molt cremats. La insuficiència renal crònica comporta una clara repercussió psicològica a causa de les interferències que provoca en la vida del malalt i la dels seus familiars però la repercussió pot ser més o menys condicionant. Depèn de cada persona i de com queda alterada la seva vida", afirma el psicòleg.

"Els problemes més freqüents són l'ansietat, l'autoestima, les inseguretats i els conflictes de parella. Sovint la sexualitat queda afectada, per això també oferim teràpia de parella", explica.

"Els malalts renals requereixen suport de molts tipus i el psicològic és un dels importants. Quan reben el diagnòstic, s'han d'adaptar en poc temps a la nova situació i després poden anar sorgint conflictes durant la malaltia. Per això, molts pacients es fidelitzen en la teràpia", assegura Flo. Tot i això, l'any 2017 només vuit persones van demanar l'assessorament del psicòleg, que considera curiós que "no hi hagi més socis que demanin atenció psicològica". "Potser és perquè ens costa despullar-nos i mostrar les nostres emocions i les nostres pors", conclou Flo.